quinta-feira, 10 de dezembro de 2015

Sirlei Bronzatti

Sou Sirlei dos Santos Bronzatti, 57 anos,  portadora  da Ataxia DMJ,  a qual começou a se manifestar há uns 12 anos mais ou  menos. Estou numa cadeira de rodas há uns 2 anos. Herdei de  meu pai esta ataxia. Ele já já faleceu sem um diagnóstico certo, pois na época os médicos não conheciam esta doença. Morávamos numa cidade pequena do interior.  Tenho apenas uma irmã mais velha  que eu 3 anos. Ela também tem ataxia e se encontra numa cadeira de rodas. Um dos primeiros sintomas desta doença é um andar desequilibrado, que se parece com andar de bêbado. 
Resolvi me aposentar num dia que ia trabalhar, ia a pé e um homem vinha atrás e me falou assim:a esta hora de manhã a senhora  já tomou todas, e nem sente vergonha? Voltei para a casa chorando e resolvi entrar no auxilio doença. Fiquei 3 anos em auxilio doença, e resolvi me aposentar, mas como já possuía tempo de serviço, optei pela aposentadoria  por tempo de serviço. 
Sou uma pessoa alegre e brincalhona. 
Encontrei apoio no grupo de whatsapp, meu humor mudou completamente depois que passamos a nos divertir com mensagens, conversando e trocando informações e conforto.  Participei do Encontro de Atáxicos em Goiânia, organizado por Alessandra Pain. 
Lá, conheci muita gente que só conhecia de mensagens. Foi  muito interessante. Inesquecível. Aguardo o próximo, que provavelmente será em Belo Horizonte.pois do Encontro, os membros do grupo do whatsapp praticamente dobrou. Tenho fé que ainda vão descobrir  um remédio contra a ataxia, e  juntos venceremos.

Este é o depoimento de minha mãe gente.
Poucos conhecem a doença que já afeta muitos... a da minha mãe, tia e falecido avô é a do tipo 3, DMJ (Doença de Machado Joseph)
Peço um pouquinho de atenção para ajudarem nesta divulgação.
Leiam para conhecer quem quiser, compartilhem quem puder que já é muito bom para nós!


4 comentários:

  1. Lembro exatamente deste dia que você relatou mãe....quando ía trabalhar e retornou pra casa chorando...quando dividiu comigo o motivo do choro, eu dividi as lágrimas contigo (neste momento estão rolando sobre minha face novamente). Não é fácil, mas temos que adquirir força a cada queda ou situação de ignorância, como o ocorrido, pois o desconhecimento da ataxia ainda é gigante.
    Recordo também de toda a função com peritos médicos que não enquadravam a sua doença e as frequentes idas a neurologista particular para ajudar nisso também. Foi uma luta, mas essa batalha foi vencida!

    Meu recado para vc, minha Mãe, minha baixinha guerreira de humor inconstante mas bastante divertido: JUNTOS VENCEREMOS.
    Força, amor, sorte e sorrisos! Te amo ❤️

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  2. Oi meu nome e Jessica tenho 27 anos passei por uma situacao assim hoje. Estou muito triste chateada e chorando. Nao tenho com quem dividir mimha angustia. A esqueci de dizer sou portadora de DMJ a 3 anos.

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  3. sirlei *-* JUNTOS VENCEREMOS <3
    GABRIELA <3 PARABÉNS PELO EXEMPLO DE FILHA QUE VOCÊ É

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  4. sirlei *-* JUNTOS VENCEREMOS <3
    GABRIELA <3 PARABÉNS PELO EXEMPLO DE FILHA QUE VOCÊ É

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